В нашей культуре не принято обсуждать процессы умирания – это дело стариковское, уж точно не для молодых и динамичных. Разговор о жизни и смерти – с Анной Константиновной Федермессер. Основательницу фонда помощи хосписам «Вера», главу Центра паллиативной помощи Нюту Федермессер исключили из Совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере.
Биография Нюты Федермессер: биография (муж, дети)
Глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта (Анна) Федермессер выдвинулась кандидатом в депутаты Мосгордумы седьмого созыва. При этом ПНИ №10, в котором продолжаются проверки, по-прежнему пускает волонтеров, но запрещает им кормить проживающих. По словам Федермессер, персонал кормит людей «лежа, быстро, небезопасно, конвейером». вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. Главные новости о персоне Нюта Федермессер на Будьте в курсе последних новостей: Более 20 известных россиян призвали добиться освобождения Варданяна, задержанного властями Азербайджана. Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюта Федермессер в октябре попала в больницу с гепатитом.
Подарившая «Веру»: что нужно знать о Нюте Федермессер
Глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта (Анна) Федермессер выдвинулась кандидатом в депутаты Мосгордумы седьмого созыва. Для тех, кто о паллиативе слышит впервые, хоспис — это медико-социальное учреждение для оказания помощи неизлечимо больным. “Нюта” — Анна Константиновна Федермессер — учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам. Нюта — общественный деятель, основательница фонда помощи хосписам «Вера». Это выступление записано на мероприятии TEDx, независимо организованном местным сообществом с использованием формата конференций TED. Страшно стыдно!» — Нюта Федермессер пыталась убедить депутатов ГД не упразднять Службу защиты прав подопечных психоневрологических интернатов Законопроект, который в первом чтении приняла Госдума, вносит поправки в за.
Нюта Федермессер: «Просим власти наложить вето на бесчеловечный закон „о нас без нас“
Совет по вопросам попечительства в социальной сфере — это совещательный орган для рассмотрения проблем сирот, людей с инвалидностью и других уязвимых групп граждан. Его возглавляет вице-премьер Татьяна Голикова. Незадолго до исключения, в июле Нюта Федермессер раскритиковала поправки к закону о психиатрической помощи и покинула заседание комитета Госдумы по охране здоровья.
Глава комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев сообщил , что закон сможет обеспечить защиту прав пациентов, однако «складывается впечатление, что его мало кто читал». Так, в ответ на обвинение об упразднении службы по защите прав пациентов, он заявил, что «нельзя упразднить то, что и так не существовало». Депутат отметил, что теперь прописан список структур, которые могут защищать права пациентов: органы госвласти и ряд других, в том числе негосударственные организации. Башанкаев также обратил внимание на сформулированную концепцию приема и выписки, а также временного выбытия из ПНИ, которое ранее вообще не регулировалось.
Среди членов попечительского совета Фонда — писательница Людмила Улицкая , актрисы Ингеборга Дапкунайте , Татьяна Друбич , танцовщик Андрис Лиепа , другие артисты, писатели и музыканты [13]. Девиз фонда — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Анна Федермессер ведёт просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи [14] [15] , привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации [16] [17] [18] [19] [20] [21]. Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа — в ноябре 2011 года [22] [23] [24] , однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует [16].
Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи» вступил в силу лишь 17 марта 2019 года. Впервые в закон было вписано право граждан на помощь в случае неизлечимого заболевания. Нынешние поправки конкретизировали порядок и различные варианты оказания такой помощи. Согласно новому закону, каждый нуждающийся больной сможет получить обезболивание, в том числе с применением сильнодействующих и наркотических препаратов.
А паллиативная помощь может быть оказана не только в хосписе, отделении сестринского ухода в больнице, но также в дневном стационаре и на дому, поскольку законодатели предусмотрели создание выездной паллиативной службы. Очередным толчком к привлечению широких слоёв российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них — самоубийство контр-адмирала В. Апанасенко , причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе [25] [26]. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбуждённое против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк , выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикреплённому к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее [27] [28].
В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк — герои нашего времени» [29] [30]. По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом « Подари жизнь » был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента — к страданию и даже гибели. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А. Федермессер и Екатериной Чистяковой , директором благотворительного фонда « Подари жизнь »: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов [31] [32].
Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона [25]. Будучи приглашённой на пресс-конференцию [35] , где НКО представили поправки в закон о регистрации « иностранных агентов », Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случае принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять [34] [36].
Строительство медучреждения началось в 2020 году. Сегодня в хосписе уже завершено возведение зданий, смонтирована газовая котельная, часть инженерных сетей отопления, электро- и водоснабжения. При этом процесс возведения пришелся на два пандемийных года и на санкции, отметила Нюта Федермессер. Поэтому результат проделанной работы она назвала фантастикой. Я завидую, такого нигде нет: ни в Москве, ни в Казани, ни в Питере.
Вы молодцы, что это вытянули. И я не сомневаюсь, что Радий Фаритович доведет дело до конца.
Нюта Федермессер
Напомним, при строительстве Уфимского хосписа Нюта Федермессер неоднократно посещала стройплощадку. людям обсудили зампред правительства Сахалинской области Антон Зайцев и учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера", член центрального штаба Общероссийского народного фронта Нюта Федермессер. Читая книгу, создаётся ощущение, что разговариваешь с Нютой "тет-а-тет", так по человечески уютно становится от книги. В процессе чтения иногда и слезы накатывают, иногда посмеяться хочется, очень приятно читать.
Основная информация
- Депутаты приняли дикий законопроект: спасти психически больных россиян будет некому
- Нюта Федермессер: «Мы точно добрые. Просто озлобившиеся и недолюбленные» | BURO.
- Нюта Федермессер и петербургские «Перспективы» выступили с обращением после смерти детей в ПНИ №10
- Нюта Федермессер: «Страшно – очень!» Что будет с ПНИ в Нижнем Новгороде -
- Нюта Федермессер: «Мы точно добрые. Просто озлобившиеся и недолюбленные» | BURO.
Биография Нюты Федермессер: биография (муж, дети)
А как вы оказались причастной к этой ситуации? Этот мужчина написал мне сам. В Фейсбуке у меня открытая страничка, я всегда читаю все сообщения. С учетом того, что это был выходной день, а счет шел на часы, я решила не посылать специалистов, сама поехала к этой семье. Мне кажется, все люди в паллиативной помощи такие. Хотелось бы так думать. Хоспис Бутово фото Надежда Фетисова О принципах паллиативной помощи и о «причинении добра». Я считаю, что паллиативная помощь должна основываться на достаточно тонком понимании того, что для каждого человека чувство собственного достоинства разное.
Одна из ужаснейших вещей, которую мы слышим от уходящего человека или от его близких: «Он так никогда не жил, как умирает». Это очень плохо. Мы не должны создавать человеку такие условия в конце жизни, которые ему покажут, что он как-то не так жил. То есть, если есть человек всю жизнь по своей воле жил в деревне, с туалетом на улице и топил дровами печь, ему надо помощь оказать на дому, а не переселять в хоспис с горячей водой и отоплением. Ему там всё чужое. В начале любой благотворительности и подобной деятельности есть сложный период «причинения добра». Недавно был случай: бабушка одна, когда ей уже тяжело стало передвигаться по комнате, стала ходить в туалет в ведро, старое такое, эмалированное.
И я ей привезла из хосписа стульчак, чтоб было удобно, чисто, мягко. Бабушка посмотрела и сказала только: «Белый какой! Великая сила привычки. Тут дело даже не в привычке, а нарушении ее личного биоритма, нарушении его значимости. Чудесный пример был у Лизы Глинки. Она писала у себя в журнале, как пыталась окультурить киевский хоспис — учила сотрудников, что надо к пациентам обращаться по имени-отчеству, говорить не «жопа», а «попа», и так далее. И подслушала она разговор, когда медсестра пациенту говорит: «Михаил Васильевич, поднимайте попу, пожалуйста, сейчас мы с вами мочиться будем!
А он ей в ответ: «Шо? Медсестра опять: «Михаил Васильевич, поднимайте попу, сейчас я вам судно подам! Он опять ей: «Шо? Медсестра, не вытерпев: «Василич, да жопу подними, поссать надо! Давай быстрей, сейчас Петровна услышит, уволит нафиг! Вот и все. Ему надо, чтобы говорили, как он привык.
Грузинский хор в хосписе Царицыно фото Ирина Субботина Правильно. Насильно мил не будешь. И хосписы, и вся система паллиативной помощи живут не только по приказам минздравовским, но и по своим заповедям. И одна из таких заповедей — «не навязывай человеку своих убеждений». Пациент в конце жизни очень уязвимый, зависимый от других. И он боится, что, если не примет вашу точку зрения, то вы ему перестанете помогать. Поэтому очень важно не навязывать своих убеждений.
Очень плохо, если хосписы находятся при церкви. Потому что, получается, «чтобы получить вашу помощь, я должен вашу веру принять». А если я не вашей веры? Поэтому сложно, когда в хосписах работают люди, пропагандирующие тот или иной подход к чему бы то ни было. В хосписе ты должен быть немой, ты должен только слушать, слышать. Несмотря на то что навыку слышать друг друга надо учиться, есть много людей, которым удалось сохранить эту семейственность и открытость. Таким семьям не нужна паллиативная помощь, у них и так все в этом плане хорошо, им нужен только, грубо говоря, морфин для облегчения боли.
Таких семей много в глубинке. Важно, чтобы организаторы здравоохранения осознавали: паллиативная помощь — это не ремонт в хосписе, не пластиковые окна… Конечно, в нашей бешеной Москве мы не можем оставить бабушку дома, потому что банально всем надо работать, но… Пример: село Никольское, 98-летняя бабушка, уходящая, по большому счету, из-за старости. За ней ухаживали дочери, лет 70. Они из соседней комнаты слышали каждое её шевеление и движение, и бежали на этот зов. И это фантастика. Очень грустно, что это приходится восстанавливать заново. Но я верю, что это еще можно восстановить.
Да, везде немало мошенников. В благотворительности, среди чиновников, в бизнесе. Как уменьшить их число? Да, но в благотворительности это воспринимается особенно болезненно. А сейчас, в соцсетях — репосты, сборы… Невозможно уменьшить их число. Надо наращивать объем собственного мозга для принятия правильных решений. Вы же, когда покупаете телевизор или машину, предварительно изучаете, читаете, выбираете.
Как говорил великий кот Базилио: «Пока живут на свете дураки…» Есть гениальная еврейская пословица — «пусть милостыня запотеет в руке дающего». Не спешите! Узнавайте, спрашивайте, заходите на сайты. Возможно, разумно было бы всю благотворительность централизовать в чьих-то авторитетных руках, которые уж точно не мошенники? Что такое авторитетные? Фонд «Подари жизнь», Русфонд, я, президент? Благотворительность же во многих сферах присутствует, нельзя все отдать в одни руки.
И не стоит забывать, что благотворительность — это все равно сбор денег. И чем больше организаций, тем больше КПД. Эдакая «Росблаготворительность». Государство не может заниматься благотворительностью, а вот если бы этим занялось какое-то агентство, было бы неплохо. Я считаю, в нашем государстве нужен человек » советник президента по вопросам НКО волонтерства и благотворительности. Потому что мы прим. А президент у нас один.
Это нужно не для того, чтобы централизировать, а для того, чтобы собрать информацию, понять запросы и нужды благотворительных организаций. Весь по сути у всех фондов они идентичны. Важно еще понимать, что благотворительность — это инструмент развития гражданского общества. Россия — уникальная страна во многих вопросах. Благотворительность развивается в государствах двух типов. В тех государствах, где полный швах, например, в Африке, там нужно все — программы снабжения пресной водой, вакцинами, презервативами для профилактики ВИЧ и так далее. Там государство свою функцию по распределению социальных благ и защите своих граждан не выполняет.
Вторая категория государств, где это происходит — это страны, наоборот, «well fare», благоденствующие. Там уровень гражданского самосознания такой, что люди вкладываются в благотворительность немного отличающуюся от российской. Они вкладываются в то, на что нет сил и средств у государства — исследования рака, рассеянного склероза, глобального потепления и так далее. На это трудно выбивать деньги, потому что государство не любит тратиться на действия без определенного результата. Либо эти страны начинают поддерживать совсем глобальные проекты из разряда «напои Африку пресной водой». А Россия оказалась в промежутке. Могущественнейшее, богатейшее государство, у которого есть все возможности для того, чтобы его граждане были защищены, со своим минздравом и минтрудом, сняло с себя многие обязательства по социальной защите населения.
И каковы причины этого? Очень много людей. И поэтому, наверное, так сложилось, что в России никогда людей не жалели. Когда случилась эта страшнейшая трагедия в Кемерово, все всерьез стали спорить — там 400 человек погибло или 60? Ну какая разница?! Когда в такой ситуации гибнет трое, масштаб трагедии ничуть не меньше, чем когда там гибнет 400.
Оно ж учетное. Так там и лежит годами новенькое нераспакованное. Я с этими запасами в Центре паллиативной помощи боролась весь первый год директорства. Что поделаешь, я в этот раз уехала из дома без полотенца.
В одной больнице я вытерлась запасной простыней, получила от санитарки лишь неодобрительный взгляд. В другой — попросила полотенце. Ой, ну что вы, это надо подождать до завтра. Старшая сестра придет, и мы вам обязательно найдем, а пока, хотите, я вам пеленочку принесу? Представляете, какой чухней из-за дурацкого «мы-так-привыкли» и «никто-особо-не-жалуется» надо будет завтра отвлекать старшую медсестру… А вот на УЗИ до сих пор надо ходить со своей пеленкой. Нет, там, конечно, есть бумажные полотенца. Но лучше со своей пеленкой. Если вы не взяли в больницу личную опытные пациенты всегда берут, как и полотенце, а я в этот раз не позаботилась , то вам санитарка обязательно принесет драненькую сероватую, с пятнами чужих биологических жидкостей, но совершенно чистую. Даже стерильную. А если и не принесет, то в кабинете УЗИ вам все равно дадут бумажные салфетки.
Самые дешевые, такие, которые, знаете, ничего не впитывают, а только размазывают холодный гель по всему телу. Ну, надо было пеленочку взять, не преминет сказать врач… Этика!!! Про уборку в палате и стук в дверь Главные люди в больнице — уборщицы. Они не стучатся, не спрашивают, можно ли войти, не извиняются, когда включают свет или гремят стульями. Они приходят и шерудят шваброй, уныло, хмуро и ритмично, словно дворники на улице. А ты лежишь и ждешь, когда она выйдет. Когда тебе вернут право быть в палате самим собой и не скукоживаться на кровати, словно ты всем тут мешаешь. У них такой же рабочий день, как у нас с вами! Вообще, стук в дверь — это не больничное. Ооочень редко кто понимает, что палата — это приватная территория пациента.
Врачи открывают дверь и заходят, словно они в своей квартире входят в свою спальню. Я в туалете. Слышу, что в палату зашли. Вся сжимаюсь, потому что туалет, конечно, не запирается а можно, пожалуйста, при всех ремонтах всегда предусматривать возможность закрыться в больничном туалете изнутри, но так, чтобы сотрудник больницы в случае необходимости мог легко отомкнуть замок снаружи, вставив в прорезь монетку, ключ или пластиковую карту. Анна Константиновна? Я включаю воду, нажимаю на спуск, ну, чтобы было очевидно, что я жива, в порядке, просто в сортире. Блин, ну ведь очевидно, что я в туалете. Разве нет? Неужели надо обязательно начать со мной диалог? Простите, смущенно говорю я из туалета, можно через 5 минут?
Почему, почему, почему мне стыдно, что я зашла в туалет? Я ранимый сумасшедший невротик, или все-таки что-то было не так? Почему в больнице все время стыдно, вечно кажется, что ты мешаешь медикам делать их работу и хочется провалиться сквозь землю? Потому что больница у нас не для пациентов да и не для сотрудников , она для проверяющих органов. Про таблетки и исследования Пациент имеет право на информацию. Имеет право знать, какие таблетки ему дают, от чего и для чего. Что в него вливают и зачем. Какие анализы и почему назначены. Почему принимается то или иное решение. Пациент может не спросить, но если задал вопрос, то его право знать — незыблемо.
Потому что это его здоровье и его тело. Просто приносить пациентам винегрет из таблеток в стаканчике— нельзя. Это величайшая ошибка, которую совершают всюду — утром раскладывают таблетки на всех по коробочкам, потом раздают и не могут ответить, а вот эта желтенькая — от чего. Точнее, на все вопросы дают один и тот же ответ: так доктор прописал. Я хочу знать, что вы мне даете. Выдавливать таблетку из облатки надо в моей палате и в моем присутствии. Для этого закупаются специальные запирающиеся на ключ тележки, с которыми медсестра должна ездить по палатам и раздавать таблетки. Работая внутри системы, я лучше многих знаю, как путаются таблетки разных пациентов при раздаче разом с утра всего и на всех по коробочкам и стаканчикам.
Прочитать его можно по ссылке. Размышляя о том, что методы ухода за инвалидами в России ужасают, Нюта говорит важные слова: - Не позволяйте себе говорить: «Ой, нет, страшно, не буду на это смотреть». Это правда страшно, да, но это происходит и существует рядом с нами за наши с вами налоги, в каждом городе, в каждой области, где есть интернат. И говорить, что мы в этом не виноваты и к нам это не имеет отношения, нельзя. Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном: Другие новости Общество.
Человек болеет, болеет очень тяжело, давно. Но пока он живет, мы должны в его жизнь впустить Жизнь, а болезнь выдавить. У нас бывают свидания, которые мы специально устраиваем для пар. Красиво накрытый стол, вино, свечи, приглушенная музыка. Бывает, вечеринки устраиваем с медленными танцами. У меня вот в жизни такого не было. Думаю, если я когда-нибудь попаду в хоспис, то и мне посчастливится заполучить красивое свидание с любимым. Прелесть честного отношения к ограниченному сроку жизни пациентов хосписов еще и в том, что жизнь продолжается не только в сохранении привычного уклада. Поскольку времени мало, люди уже ничего не откладывают на потом, они готовы делать всё смело сейчас, даже то, о чем не думали раньше: они венчаются, ходят на свидания, делают татуировки с именами друг друга. Очень часто мы слышим от супругов: «Мы никогда не жили душа в душу так, как последние три недели». Потому что в хосписе шелуха уходит, люди перестают ругаться, что не так выдавил пасту или не там положил грязные носки. Это становится неважным. Отдельная огромная тема — это тема секса в хосписе. Секс, разумеется, в хосписах есть. Более того, порой его так много в банальном прикосновении рук, во взгляде, в том, что люди не стесняются говорить о том, что чувствуют по отношению друг к другу… Хоспис — территория любви. Тут не откладывают на потом слова «я тебя люблю», «прости меня». Это расслабляет, тут другой темп жизни, нет больше вранья и условностей. Это очень заметно, кстати. Супруги держатся за руки совсем не так, как до хосписа. У нас в одном из хосписов недавно была история. Был пациент один, молодой и очень закрытый. Мы спросили, чего ему хотелось бы. Он рассказал, что у него в Ростове есть дочка, но он никогда ее не видел, потому что жена была против. Долго мы уговаривали эту жену приехать, потом привезли ее вместе с дочкой. Парень успел повидаться, и после жена мне сказала: «Я вам так благодарна! Мне теперь не придется врать дочке, что ее отец летчик-испытатель. Они не про смерть. Если ты болеешь давно и долго, то болезнь — это во многом индульгенция на плохое настроение, на какую-то, может быть, избыточную откровенность, потому что у тебя уже времени впереди немного. Мы не знаем сколько, но оно ограничено. Болезнь дает право на резкости, на обиду, на агрессию. А у родственников такого права нет. А обида и агрессия случаются. Пациента простить всегда проще. У семьи этой индульгенции нет. Человек, у которого дома смертельно больной близкий, должен оставаться полноценным членом социума. Он должен ходить на работу, должен приходить в магазин, должен нормально, без слез, отреагировать на какое-то банальное бытовое хамство. Он должен поддерживать себя в форме, успевать убирать в доме, обед готовить, делать маникюр, педикюр, ходить на родительские собрания. И в это время думает о том, что дома близкий человек умирает. И родственник живет в абсолютно биполярном мире: у него есть жизнь вне и есть жизнь рядом с умирающим. Это тяжелейшее испытание, намного более трудное, чем само испытание болезнью. Мне так кажется. И хоспис прежде всего для тех, кто остается. Хоспис должен быть домом не только и не столько для пациента, столько для тех, кто вокруг него. Очень многие пациенты хотят госпитализироваться сюда, потому что им стыдно и неловко быть со своими родными. Всё время произносят: «я не хочу быть обузой», «у них должна быть своя жизнь». Это ужасно тяжелая мысль. И даже если это озвучивается только медику, а не родственнику, то поверьте, родственники всё равно это понимают. И вот эта жуткая фраза «сдали в хоспис», она подспудно сидит в голове у близкого человека. А сюда он никого не «сдает».