У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее - СМА. Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края.
В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации. В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты. Местом заключения Договора является место нахождения Организации. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.
Уже две семьи в Ставропольском крае выиграли подобные суды, но лекарством до сих пор не обеспечены. Податься в оппозицию? Совершить акт самосожжения на центральной площади? Или сидеть и молча наблюдать за тем, как из нашей дочери медленно утекает жизнь, в то время как ее интеллект полностью сохранен? Пока я вам это писал, поступила хорошая новость. Нет, не из Минздрава или правительства. Помощь пришла из-за границы от компании Roche, которая разработала «Рисдиплам», новый препарат для лечения СМА. Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем. Потом программа прекратится. А дальше что? Очередные отписки, суды и потраченные нервные клетки?
Варя — поспокойнее, десять раз подумает, прежде чем сделать. Они близняшки, в мае им исполнится год. Они не ползают, не встают на ноги и только недавно начали сами переворачиваться. Потому что девочкам вовремя ввели нужный препарат. А закупил его государственный фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра". У одного плода обнаружили "формирующуюся кистозную гигрому" — это значило, что он умрет до рождения. А поскольку речь о близнецах, то не выжили бы оба. Вере посоветовали сходить к генетикам и сделать аборт. Несколько врачей сказали, что гигрома может сама "рассосаться" до 12-й недели беременности — а если нет, нужно будет решать и думать. На 12-й неделе ей сказали: все отлично, никаких отклонений нет. И я наконец-то выдохнула и стала ждать своих заветных девчонок". Многоплодная беременность — это всегда большие риски. Вера ходила на УЗИ каждые две-три недели, и ее отговаривали рожать — говорили, что может быть много разных диагнозов, которые не получится разглядеть внутриутробно. Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем. На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна. Но тест был отрицательный".
Анатолий Филоненко
- Варюша СМАйлик
- На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
- Читайте также
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- "Все будет, просто чуть позже". Лекарство от СМА для Вари и Леры
- Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
Врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, и в итоге. Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия). У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб.
Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- Витя Бородавко
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
- Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
- Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь
Поможем Варе
| варя ростова - новости по ключевому слову, телеканал МТВ | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. |
| Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край | Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. |
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Варя Ростова последние новости о семье ростовых. |
| "Все будет, просто чуть позже". Лекарство от СМА для Вари и Леры | Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Девочка варвар ребенок. |
| варя ростова - новости по ключевому слову, телеканал МТВ | Варвара Ростова больна редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия 1 типа. Дети с таким диагнозом не доживают до 2 сейчас больше 1. |
| Нарушений у Вари много, а жизнь одна - Семьи СМА | Варя Ростова последние новости Георгиевск. |
Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург
- Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
- Поможем Варе
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Продолжается поиск 21-летней Анны Цомартовой, спортсменки из Ростова, которая пропала в Дагестане 10 февраля. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Город - 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Сбор средств для Варя Ростова. В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).
🎉 Два года после закрытия сбора!
Для любого больного СМА это все равно, что оставить его умирать. Что вы предложите нам делать? Судиться с Минздравом? Уже две семьи в Ставропольском крае выиграли подобные суды, но лекарством до сих пор не обеспечены. Податься в оппозицию? Совершить акт самосожжения на центральной площади? Или сидеть и молча наблюдать за тем, как из нашей дочери медленно утекает жизнь, в то время как ее интеллект полностью сохранен? Пока я вам это писал, поступила хорошая новость. Нет, не из Минздрава или правительства. Помощь пришла из-за границы от компании Roche, которая разработала «Рисдиплам», новый препарат для лечения СМА.
Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем.
Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства далее -Пожертвование на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда. Договор является договором присоединения ст. Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
На сегодняшний день силами родителей и волонтёров фонда «Милосердие» собрано «всего» около 20 миллионов рублей. Учитывая состояние девочки произошла деформация грудной клетки, и Варя спит с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких , дорог может быть каждый день. Ребенка ждут в клинике уже в конце марта 2020 года. Помочь семье Ростовых собрать необходимую сумму для победы над страшным недугом могут все желающие. В том числе, отправив SMS с суммой пожертвования.
Многоплодная беременность — это всегда большие риски. Вера ходила на УЗИ каждые две-три недели, и ее отговаривали рожать — говорили, что может быть много разных диагнозов, которые не получится разглядеть внутриутробно. Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем. На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна. Но тест был отрицательный". Больше никаких угроз не было. Девочки родились в срок, крупные, и все было так хорошо, что их выписали уже на четвертый день. К этому возрасту дети начинают переворачиваться и поднимать головы, а Варя и Лера не только не двигались, но и даже на ручках "стекали, как кисель: берешь, а руки-ноги повисли". Педиатр говорила — они просто ленятся и перебирают в массе, надо чаще класть их на живот, чтобы учились переворачиваться. В четыре месяца она пришла к другому педиатру — и та экстренно госпитализировала их в неврологическое отделение и отправила на анализы. Это оказалась спинальная мышечная атрофия СМА первого типа — генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц. Такие дети постепенно перестают самостоятельно есть и дышать и чаще всего не доживают до двух лет. Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты. А уколов нужно было два. Вера — педагог, до декрета работала в детском саду. Ее муж — водитель.
Сбор закрыт!
Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. Главная» Новости» Варя ростова последние новости. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Варя Ростова последние новости Георгиевск.
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Похоже, вы используете устаревший браузер, для корректной работы скачайте свежую версию 10 марта 2023, 07:00 Статья "Все будет, просто чуть позже". Варя — поспокойнее, десять раз подумает, прежде чем сделать. Они близняшки, в мае им исполнится год. Они не ползают, не встают на ноги и только недавно начали сами переворачиваться. Потому что девочкам вовремя ввели нужный препарат. А закупил его государственный фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра". У одного плода обнаружили "формирующуюся кистозную гигрому" — это значило, что он умрет до рождения. А поскольку речь о близнецах, то не выжили бы оба. Вере посоветовали сходить к генетикам и сделать аборт. Несколько врачей сказали, что гигрома может сама "рассосаться" до 12-й недели беременности — а если нет, нужно будет решать и думать.
На 12-й неделе ей сказали: все отлично, никаких отклонений нет. И я наконец-то выдохнула и стала ждать своих заветных девчонок". Многоплодная беременность — это всегда большие риски. Вера ходила на УЗИ каждые две-три недели, и ее отговаривали рожать — говорили, что может быть много разных диагнозов, которые не получится разглядеть внутриутробно. Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем. На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна.
На протяжении 11 месяцев мы бьемся за жизнь дочери, но пока все безрезультатно. И дело не в невозможности спасти ребенка и не в неотзывчивости людей. Дело в нежелании нашего государства и, в частности, нашего края помочь таким деткам, как Варя.
Начнем с малого. Наши врачи даже не в силах правильно и, самое главное, вовремя поставить диагноз. На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка. Только 25 декабря 2019 года, спустя 6,5 месяцев после обнаружения неполадок в организме ребенка, Варе назначили единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу». И что? Наш ребенок его получает? Варе уже год и один месяц, и кроме отписок от всевозможных инстанций мы не имеем ничего. Для любого больного СМА это все равно, что оставить его умирать.
Спинальная мышечная атрофия СМА 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову лёжа на животе, тихо плакала. После долгих обследований 16 октября 2019 г.
За окном сейчас май, а это значит, что все мы празднуем 75-й юбилей Великой победы советского народа над фашистскими захватчиками. Семья Вари Ростовой решилась на нечто необыкновенное — установить рекорд Жизни, Милосердия и Единства народа: собрать самую большую сумму пожертвований, полученных за один день. Самое простое — закрыть глаза и не замечать чужой беды или, например, сказать: «Это нас не касается.
Пусть государство им помогает». Но государство составляют его граждане, то есть мы с вами! Именно поэтому так важно поддержать Ростовых в их грандиозной задумке. Книга Рекордов России уже приняла заявку, значит теперь всё зависит от нас с вами, наши дорогие читатели. Мы просим каждого из вас стать причастным к судьбе маленькой Вари, сделав перевод любой, абсолютно любой посильной суммы — даже 10 рублей сыграют свою роль в спасении девочки.
Помочь можно несколькими способами: сделать перевод на банковские карты родителей, перечислить деньги в благотворительные фонды, поддерживающие Варю, по реквизитам либо отправить СМС на короткий номер.
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
Развернуть Спасибо волшебникам! Средства для Ростовой Вари собраны! С помощью нескольких фондов сбор на проведение генной терапии удалось закрыть. Провести лечение готовы специалисты российского медицинского центра. Спасибо всем добрым сердцам за то, что помогли сотворить чудо! Обращение семьи.
Обследование в кардиоцентре выявило у сына прямое сообщение между аортой и системой легочной артерии — в норме его быть не должно, это грозит опасным нарушением кровообращения. Врачи говорят, нужно срочно закрыть аномальное сообщение сосудов! Сделать это можно щадящим методом, без вскрытия грудной клетки, с помощью специальных спиралей. Но такие спирали не оплачиваются из средств госбюджета, а я воспитываю сына одна, мне нужной суммы не собрать.
Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа — все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Жестокая болезнь - спинально-мышечная атрофия I типа - день за днем высасывала жизнь из крохотного ребенка. Две недели назад Варю на сбор взял фонд «География добра». Тогда сумма сбора была больше 71 миллиона рублей. И наш с вами, георгиевцы, вклад есть в этой гигантской сумме сбора.
На днях в фонд позвонил человек и сказал, что закроет недостающую сумму по общему сбору. Он пожелал остаться неизвестным и имени своего не назвал. Мы можем только мысленно поблагодарить этого «волшебника», который подарил Варе самое настоящее чудо — шанс жить! Только представьте, насколько была сильной вера у родителей Варюши — Анастасии и Станислава Ростовых! Насколько велико было мужество отца малышки, который открыл сбор для своей дочери, понимая, что необходимая сумма — нереальная, неподъемная. Для нашего округа. В условиях пандемии… Насколько надо было быть честным.
Но — только одну проблему.
А их впереди еще сколько…». Имея инвалидность, испытывая проблемы с собственным здоровьем, Стас Ростов шел напролом ради самого дорогого, что у него есть — ради своего ребенка! Стучался во все возможные инстанции. Артисты, известные люди размещали в Инстаграме посты с просьбами помочь. Статьи о Варе из станицы Незлобной неоднократно печатались в газетах разного уровня. А сегодня к нам в редакцию приехал сам Станислав Ростов. Конечно, он рад, счастлив, что неподъемная цифра более 150 млн рублей, которую и представить-то в реале невозможно, наконец собрана. На это ушло более восьми!
Почти 250 дней ожидания, 250 ночей тревог и душевной боли. Этих вечных родительских «А вдруг?! Закрыт, вопреки «доброхотам», наперекор диванным экспертам из соцсетей… Теперь одна задача: жить!
🎉 Два года после закрытия сбора!
Нам очень нужна помощь. Мы планируем поставить рекорд, привлекая всех неравнодушных, пожертвовать в пользу сбора ребёнка, предложим аукционы и распродажи интересных вещей, договоримся со звёздами, которые уже поддержали Варю, выйти в прямой эфир по средствам видеозвонка или ресурсов соц сетей. Главный Рекорд — здоровье, главная Победа — победа над болезнью! У многих людей в жизни случается драма: предательство любимых, потеря работы, безденежье, но, когда твоему долгожданному ребёнку диагностируют тяжёлое заболевание, которое без лечения приводит к смерти, нет ничего страшнее на свете! В семью Ростовых из города Георгиевска Ставропольского края беда пришла вместе с радостью рождения дочери. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию СМА 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Это заболевание смертельное и у Вари протекает в агрессивной форме, каждый день, каждую минуту, забирая у девочки силы. В свой год и один месяц Варя практически обездвижена! Сбор идёт с декабря 2019 года, очень медленно — с большим трудом собрана лишь четверть необходимой суммы.
Роды начались в срок. После появления на свет Варя закричала сразу. Врачи подтвердили, что состояние у неё хорошее, поэтому кроха недолго пробыла в больничных стенах. В возрасте двух с половиной месяцев родители заметили, что их дочь не проявляет никакой активности. Она не двигала ножками, не поднимала голову. Мама с папой обратились за помощью, но назначенное врачом лечение не помогало. Причину отставания в развитии удалось определить с помощью генетического анализа.
Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска. Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ. Переписка идет до сих пор, реальной помощи нам некто не оказал. Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы. Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma. Рекордная сумма для нашего края!!! Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год. Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине.
Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде». Есть и другой вариант — генная инженерия. Можно сделать всего одну инфузию с результатом на всю жизнь. В Америке успешно прошли клинические испытания препарата «Золдженсма». Есть даже дети, которые в результате такой терапии начали ходить. Но если посчитать, что его надо вводить однократно, то получается экономически более выгоднее». У генной терапии есть возрастные ограничения — ее могут пройти только дети до двух лет. Варя — идеальный кандидат. Более того, компания, которая производит самый дорогой в мире препарат с начала следующего года обещала распределить несколько десятков доз бесплатно по принципу лотереи.